Poder Legislativo / República Oriental del Uruguay

 

Comisión de Salud Pública y Asistencia Social
Carpeta Nº 2671 de 2002
Repartido Nº 1152
Diciembre de 2002

 

PACIENTES AFECTADOS DE EPILEPSIA

 

Normas para su tratamiento y protección


PROYECTO DE LEY

CAPÍTULO I

DE LAS OBLIGACIONES DEL ESTADO

Artículo 1º.- El Poder Ejecutivo a través del Ministerio de Salud Pública debe desarrollar programas sobre la epilepsia, que tendrán por objetivo:

A) Coordinar con los organismos de enseñanza pública y privada para instrumentar acciones educativas sobre las características de esta enfermedad con el fin de combatir las discriminaciones que generan la ignorancia y el prejuicio.

B) Llevar adelante campañas educativas destinadas a la comunidad en general y a grupos específicos tendientes a crear conciencia sobre la enfermedad, a alertar sobre la necesidad de pesquizar y realizar tratamiento oportuno y a evitar la discriminación de los pacientes.

C) Apoyar acciones de investigación y estudios clínicos y paraclínicos para despistar los casos sin diagnóstico.

Artículo 2º.- El Ministerio de Salud Pública debe relevar la cifra total y regional de los enfermos de epilepsia de todo el país y llevar la estadística de la totalidad de los mismos.

Artículo 3º.- El Ministerio de Salud Pública proveerá los medicamentos necesarios para el correcto tratamiento de la enfermedad, cuando se trate de pacientes con insuficiencia económica comprobada.

CAPÍTULO II

LOS DERECHOS HUMANOS DE LOS PACIENTES AFECTADOS
POR EL SÍNDROME DE EPILEPSIA

Artículo 4º.- Nadie puede ser discriminado en sus derechos humanos.

No podrá ser causal de despido o de demérito en el trabajo el padecimiento de alguna forma de epilepsia.

En los casos en que el puesto de trabajo o la modalidad laboral impliquen riesgo ante la aparición de síntomas o agravamiento de los ya existentes, se le asignará otro destino en la empresa en el que no existan tales riesgos.

Artículo 5º.- El médico tratante, preferentemente especializado en esta temática, extenderá certificado habilitante para aquellas actividades que el paciente se lo requiera (laborales, educativas y sociales).

En el certificado a que hace referencia el inciso anterior, el médico expondrá las actividades que considere riesgosas para el paciente según las características clínicas de la afección.

Artículo 6º.- Todo paciente epiléptico tiene derecho al libre ingreso a los centros de enseñanza de cualquier nivel y modalidad.

La epilepsia como tal, no puede ser obstáculo para su acceso a las actividades curriculares y extracurriculares.

Montevideo, 9 de diciembre de 2002.

RAMÓN LEGNANI
Representante por Canelones
GUILLERMO CHIFFLET
Representante por Montevideo
DAISY TOURNÉ
Representante por Montevideo
JOSÉ L. BLASINA
Representante por Montevideo
ORLANDO GIL SOLARES
Representante por Colonia
NORA CASTRO
Representante por Montevideo
JOSÉ HOMERO MELLO
Representante por Paysandú
CARLOS BARÁIBAR
Representante por Montevideo
JOSÉ BAYARDI
Representante por Montevideo
DOREEN JAVIER IBARRA
Representante por Montevideo

 

EXPOSICIÓN DE MOTIVOS

La epilepsia está constituida por un conjunto de síntomas cuya aparición ocupa largamente la historia de la humanidad, ya sea por su incidencia y afectación de personajes relevantes en las comunidades incluso de trascendencia histórica, ya sea por su presentación entre la población, con sintomatología más o menos florida que expone a quienes la padecen a la curiosidad pública, y en donde la ignorancia alimenta el miedo y el prejuicio, factores todos que generan conductas muchas veces irracionales y discriminatorias.

Entre las afecciones neurológicas se trata de un síndrome sumamente prevalente, ya que lo padecen una a tres personas de cada cien, aproximadamente.

“Es importante destacar que la epilepsia no es una enfermedad sino un conjunto de síntomas que se manifiestan por crisis repetidas generadas por las células nerviosas. Así como una cefalea puede tener muchas causas diferentes, la epilepsia es un síntoma que puede ser resultado de muchas enfermedades diferentes en el encéfalo. La epilepsia no es contagiosa”. Lennart Gram y Moges Dam (“Epilepsia”, Editorial Médica Panamericana, 1995).

“Aproximadamente en el 30% de los casos de epilepsia se puede hallar la causa (epilepsia sintomática u orgánica). Las causas pueden ser traumatismos de cráneo, una malformación congénita del encéfalo, falta de oxígeno durante el nacimiento, un tumor encefálico, un accidente cerebrovascular (hemorragia, isquemia), alcoholismo o algún otro factor conocido como las secuelas de encefalitis o meningitis. Las crisis epilépticas como resultado de algunas de estas causas a menudo comienzan en un grupo pequeño de células nerviosas que rodean el área afectada antes de extenderse a áreas más grandes del encéfalo”. “La aparición y desarrollo de la crisis a menudo pueden conducir a la sospecha de epilepsia sintomática”. Lennart Gram y Moges Dam (“Epilepsia”, Editorial Médica Panamericana, 1995).

Las interpretaciones que realizan los pacientes y su entorno habitual u ocasional, ha dado y da lugar a situaciones sumamente dolorosas: por ejemplo, la altísima discriminación que sufren en ambientes educativos (establecimientos de primaria y enseñanza media, públicos y privados), laborales y sociales en general.

Los relatos de quienes padecen aspectos visibles de esta enfermedad están repletos de actos discriminatorios, vejatorios y de perjuicios laborales y económicos, originados fundamentalmente en la ignorancia y prejuicio del entorno social.

Se trata de una enfermedad que afecta a un porcentaje de la población estimado entre un 1% a 3% (estarían diagnosticados unos cincuenta mil enfermos en Uruguay, y existiría otro tanto sin diagnóstico) cifra que está en constante aumento a consecuencia de la alta tasa de accidentes de tránsito en el Uruguay.

Es elevado el número de personas que por sus actividades laborales (docentes, personal de salud, trabajadores sociales, personal de vigilancia, policías e inspectores que trabajan en la vía pública, etcétera), entran en contacto con mucho público y por lo tanto tienen mayores probabilidades de entrar en contacto con quienes padecen alguna forma de epilepsia. Para que tengan una conducta correcta ante el enfermo deben estar adecuadamente informados.

En las circunstancias actuales los costos de los estudios y tratamientos especializados, constituyen un impedimento para el acceso a ellos de una porción importante de la población.

Esta situación largamente padecida por quienes sufren este tipo de enfermedad, está señalando una omisión del Estado y de la sociedad en su conjunto que se tiende a subsanar a través del presente proyecto de ley.

Montevideo, 9 de diciembre de 2002.

RAMÓN LEGNANI
Representante por Canelones
GUILLERMO CHIFFLET
Representante por Montevideo
DAISY TOURNÉ
Representante por Montevideo
JOSÉ L. BLASINA
Representante por Montevideo
ORLANDO GIL SOLARES
Representante por Colonia
NORA CASTRO
Representante por Montevideo
JOSÉ HOMERO MELLO
Representante por Paysandú
CARLOS BARÁIBAR
Representante por Montevideo
JOSÉ BAYARDI
Representante por Montevideo
DOREEN JAVIER IBARRA
Representante por Montevideo

Línea del pie de página
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